10 aylık bebek gibi davranışları olan 20 yaşındaki Daysi Rayney’e teşhis konulamıyor. Durumu açıklanamayan Rayney için doktorlar “Daysi’nin sahip olduğu öğrenme güçlüğü, davranış özellikleri ve nöbetler belirli bir sendromu işaret etmiyor” açıklamasında bulundu.

4 yaşından bu yana Daysi ile ilgilenen nörolog ise Daysi’nin durumunun açıklanamadığını söyleyerek ”Özel bir teşhiş konmadı. Nörolojide bir cevap bulmak istersiniz. Çünkü cevabın bazı şeyleri anlamanıza yardımcı olacağını düşünürsünüz. Ancak Daysi’nin sahip olduğu öğrenme güçlüğü, belirli davranış özellikler ve nöbetler belirli bir sendromu işaret etmiyor. Daysi gibi çocukların ebeveynlerinin ne kadar harika insanlar olduğunu söylemeliyim. Kendinizi onların yerine koyduğumda bu durumla başa çıkabileceğimi sanmıyorum” dedi.

Daysi’nin odasında her uyandığında alarm veren bir kamera sistemi bulunuyor. Geceleri ise tıpkı bir bebek gibi sıklıkla uyanıyor. Fiziksel olarak güçlü ve acı eşiği yüksek olan Daysi küçük çocuklarda görülen şekilde istemediği durumlarda asla dizginlenemiyor. Aile Daysi’nin durumu için yaklaşık 20 yıldır bir çare arasa da Daysi’i gören tüm uzmanlar duruma bir tanı koyamadı.

Anne Annie Daysi’i büyütmenin gerçekliği ve zorluğu hakkında son derece güçlü ve dokunaklı Daysi Can’t Talk adlı bir kitap da yazdı. Kitapta Daysi’nin yaşamının sevimli yönleri olduğu kadar verilen mücadelenin ayrıntıları da yer alıyor. Örneğin bir keresinde Annie, Daysi’i traş bıçağı çiğnerken yakalamış.

Annie, yaklaşık 20 yıldır Daysi gibi birine bakmanın gerçekte nasıl olduğunu insanlara anlatmak için kitabı yazdığını söyleyerek ”Dışarıda bir şeyler yerken veya bir kahve içerken insanların oyun parkındaki çocuklarının sorunları hakkında konuşmalarını dinlerdim ve onların çocuk sorunuyla ilgili hiçbir şey bilmediklerini düşünürdüm. Sonra bu kitabı yazmaya başladım. Çünkü Daysi durumunun ne kadar kötü olduğunu anlatmak istedim” dedi.

Kızlarının nesi olduğunu bilmek istediğini söyleyen Annie ”Yaklaşık 20 yıldır teşhis konamadı. Genetik testler yapıldı ancak bu duruma bir tanı konmadı. Retts sendromu olabileceği düşünüldü ancak Daysi o sendroma da uymuyor. Retts sendromlu kızlar hafif ve küçük olma eğilimindeler. Ancak Daysi böyle değil, teşhis kriterlerini karşılamadı” dedi.

20 yaşındaki Daysi Rayney tamamen küçük bir bebek gibi; bebek bezi takıyor, annesi tarafından beslenmesi ve giydirilmesi gerekiyor. 20 yaşındaki Daysi yürüyebiliyor; ancak her an şiddetli epilepsi krizi geçirmesi riski bulunuyor.

İnşaat mühendisi eşi Nick’in Daysi’i her koşulda kabul ettiğini söyleyen Annie deneyimlerini diğer annelerle paylaşmak istediğini ancak Daysi’nin durumu nedeniyle bunun mümkün olmadığını söyleyerek ”Kulağa korkunç gelebilir ama keşke otizmli olsaydı. O zaman çok daha fazla yardım alabilirdi. Daha kolay olurdu. Bir keresinde nöroloğa ‘Daysi’nin beynini açıp düzeltemez misiniz, küçük bir çocuk gibi konuşabilsin ve bizi anlasın yeter’ demiştim” dedi.

Aile, Daysi’nin durumuna bir teşhis konmadığı için herhangi bir destek alamasa da kızlarını kendilerinden uzaklaştırmayı asla düşünmediklerini söyleyerek ”Bir zamanlar bir uzman bize bunun Daysi sendromu olduğunu, çünkü daha önce hiç Daysi gibi birini görmediğini söyledi. 20 yaşında bir bedende ama zihinsel olarak 10 aylık. Fiziksel olarak çok güçlü ve gerçekten inatçı ancak en basit oyuncakları dahi çözemiyor. Yine de yürüyebilmesi şaşırtıcı, çünkü doktorlar yürüyemeyeceğini söylemişti” dedi.

Ancak Daysi’nin müziğe ilgisi var. Annie bu ilgiyi ”Bir melodi duyduğu zaman onu aynı tonda tekrar edebiliyor. Bu harika bir şey ama öte yandan sinir bozucu. Eğer bunu yapabiliyorsa diğer şeyleri neden yapamıyor? Birinin çıkıp Daysi’nin nesi olduğunu söylemesini çok isterim ama bu asla olmadı bugüne kadar” sözleriyle anlattı.

Daysi’nin durumu nedeniyle çok yıprandığını ve suçluluk hissettiğini söyleyen Annie duygularını ”Çok kederliydim. Yapamadığımız şeylerin yasını tuttum. Yaşıtları gibi olmadığı için çok üzüldüm. Erkek kardeşi Harvey için kendimi çok suçlu hissediyorum. Büyürken hiç normal bir hayatı olamadı. Eşim için de üzgün hissediyorum. Hiçbir zaman kızıyla ilişkisi diğer babalar gibi olmayacak. Kendim için de üzgünüm. Kızımla alışveriş yapmak, birlikte makyaj yapmak isterdim” sözleriyle ifade etti.

Benzer haberler
Yenenler ailesinin ikinci çocuğu dünyaya geldi

Yenenler ailesine Kuzey’den sonra bir üye daha katılıyor. Sevimli çiftin ikinci bebekleri Mete, ailesi ile tanışıyor. Anne Berfu Yıldız kısa Devamını oku

Masterchef’te Acılı Yaşam Hikayesi Gözleri Doldurdu! Jüri ve İzleyenler Göz Yaşlarını Tutamadı!

Ekranların sevilen uzun soluklu yarışma programı Survivor 6 aylık sürecin ardından sona erdi. Programın bitmesi ile aynı kanalda yayınlanan bir Devamını oku

Müge Anlı’dan Skandal Veda! Bir Daha Geri Gelmeyecek Yerine Geçen İsim İse Şok Yarattı! Öküz Gibisin Dedi

Müge anlı geçtiğimiz hafta ATV ekranlarında veda yaptı. Sunduğu programda sezon finali olması ile beraber ekranlara veda eden isim, bir Devamını oku

Son Dakika Müge Anlı da Sezon Finalinde Çarpıcı Gelişmeler Ve İddialar Komşudan Geldi! Komşu Her Şeyi İtiraf Etti

ATV'nin sevilen programı Müge Anlı İle Tatlı Sert programında günlerdir konuşulan anne babanın 3 yıl önce öldürülmesi ile ilgili cinayet Devamını oku

Bim 2 Temmuz Aktüel Ürün Listesi! İşte Gelecek Ürünler

2 Temmuz 2021 tarihinden bu yana kampanyalı ürünler için satış başlayacak. 2 Temmuz 2021 tarihinden itibaren ankastre set, zücaciye ürünleri, Devamını oku

Galler Kraliyet Hesapları Halka Açıldı! Ortaya Çıkan Rakamlar İse Oldukça Ürpertici

Galler prensi Charles oğluyla ilgili olay açıklamalarda bulundu. Yapılan açıklamanın içeriğinde Prens Charles, oğlu Harry'nin parasını kesmediğini iddia etti. Oğlu Devamını oku

Otomobili Olan Herkesi İlgilendiriyor! Yeni Durum Herkesi Sevindirecek! İşte Alınan Karar

Yaşanan son dakika gelişmesi ile birlikte sigorta poliçeleri ile ilgili kanun resmi anlamda yasalaştı. Trafik sigorta poliçesi fiyatlarda büyük bir düşüş başlayacağı Devamını oku

Baba Kendi Kızına Tacizde Bulundu! Akıl Almaz Olayı Raporda Doğruladı! Mahkeme Bakın Ne Karar Verdi

İstanbul'da yaşanan olayda 17 yaşında olan T.K. öz babası tarafından 7 8 yaşından itibaren istismara maruz kaldığı ortaya çıktı. Küçük Devamını oku