10 aylık bebek gibi davranışları olan 20 yaşındaki Daysi Rayney’e teşhis konulamıyor. Durumu açıklanamayan Rayney için doktorlar “Daysi’nin sahip olduğu öğrenme güçlüğü, davranış özellikleri ve nöbetler belirli bir sendromu işaret etmiyor” açıklamasında bulundu.

4 yaşından bu yana Daysi ile ilgilenen nörolog ise Daysi’nin durumunun açıklanamadığını söyleyerek ”Özel bir teşhiş konmadı. Nörolojide bir cevap bulmak istersiniz. Çünkü cevabın bazı şeyleri anlamanıza yardımcı olacağını düşünürsünüz. Ancak Daysi’nin sahip olduğu öğrenme güçlüğü, belirli davranış özellikler ve nöbetler belirli bir sendromu işaret etmiyor. Daysi gibi çocukların ebeveynlerinin ne kadar harika insanlar olduğunu söylemeliyim. Kendinizi onların yerine koyduğumda bu durumla başa çıkabileceğimi sanmıyorum” dedi.

Daysi’nin odasında her uyandığında alarm veren bir kamera sistemi bulunuyor. Geceleri ise tıpkı bir bebek gibi sıklıkla uyanıyor. Fiziksel olarak güçlü ve acı eşiği yüksek olan Daysi küçük çocuklarda görülen şekilde istemediği durumlarda asla dizginlenemiyor. Aile Daysi’nin durumu için yaklaşık 20 yıldır bir çare arasa da Daysi’i gören tüm uzmanlar duruma bir tanı koyamadı.

Anne Annie Daysi’i büyütmenin gerçekliği ve zorluğu hakkında son derece güçlü ve dokunaklı Daysi Can’t Talk adlı bir kitap da yazdı. Kitapta Daysi’nin yaşamının sevimli yönleri olduğu kadar verilen mücadelenin ayrıntıları da yer alıyor. Örneğin bir keresinde Annie, Daysi’i traş bıçağı çiğnerken yakalamış.

Annie, yaklaşık 20 yıldır Daysi gibi birine bakmanın gerçekte nasıl olduğunu insanlara anlatmak için kitabı yazdığını söyleyerek ”Dışarıda bir şeyler yerken veya bir kahve içerken insanların oyun parkındaki çocuklarının sorunları hakkında konuşmalarını dinlerdim ve onların çocuk sorunuyla ilgili hiçbir şey bilmediklerini düşünürdüm. Sonra bu kitabı yazmaya başladım. Çünkü Daysi durumunun ne kadar kötü olduğunu anlatmak istedim” dedi.

SON HABER  Boğulmak tarihe karışıyor! Boğulmayı önleyen mayo, ateş ölçen tişört yaptılar!

Kızlarının nesi olduğunu bilmek istediğini söyleyen Annie ”Yaklaşık 20 yıldır teşhis konamadı. Genetik testler yapıldı ancak bu duruma bir tanı konmadı. Retts sendromu olabileceği düşünüldü ancak Daysi o sendroma da uymuyor. Retts sendromlu kızlar hafif ve küçük olma eğilimindeler. Ancak Daysi böyle değil, teşhis kriterlerini karşılamadı” dedi.

20 yaşındaki Daysi Rayney tamamen küçük bir bebek gibi; bebek bezi takıyor, annesi tarafından beslenmesi ve giydirilmesi gerekiyor. 20 yaşındaki Daysi yürüyebiliyor; ancak her an şiddetli epilepsi krizi geçirmesi riski bulunuyor.

İnşaat mühendisi eşi Nick’in Daysi’i her koşulda kabul ettiğini söyleyen Annie deneyimlerini diğer annelerle paylaşmak istediğini ancak Daysi’nin durumu nedeniyle bunun mümkün olmadığını söyleyerek ”Kulağa korkunç gelebilir ama keşke otizmli olsaydı. O zaman çok daha fazla yardım alabilirdi. Daha kolay olurdu. Bir keresinde nöroloğa ‘Daysi’nin beynini açıp düzeltemez misiniz, küçük bir çocuk gibi konuşabilsin ve bizi anlasın yeter’ demiştim” dedi.

Aile, Daysi’nin durumuna bir teşhis konmadığı için herhangi bir destek alamasa da kızlarını kendilerinden uzaklaştırmayı asla düşünmediklerini söyleyerek ”Bir zamanlar bir uzman bize bunun Daysi sendromu olduğunu, çünkü daha önce hiç Daysi gibi birini görmediğini söyledi. 20 yaşında bir bedende ama zihinsel olarak 10 aylık. Fiziksel olarak çok güçlü ve gerçekten inatçı ancak en basit oyuncakları dahi çözemiyor. Yine de yürüyebilmesi şaşırtıcı, çünkü doktorlar yürüyemeyeceğini söylemişti” dedi.

Ancak Daysi’nin müziğe ilgisi var. Annie bu ilgiyi ”Bir melodi duyduğu zaman onu aynı tonda tekrar edebiliyor. Bu harika bir şey ama öte yandan sinir bozucu. Eğer bunu yapabiliyorsa diğer şeyleri neden yapamıyor? Birinin çıkıp Daysi’nin nesi olduğunu söylemesini çok isterim ama bu asla olmadı bugüne kadar” sözleriyle anlattı.

SON HABER  İmamı bayılttı, karısı tüm Türkiye'ye tanıttı! İmam bayıldı nasıl yapılır?

Daysi’nin durumu nedeniyle çok yıprandığını ve suçluluk hissettiğini söyleyen Annie duygularını ”Çok kederliydim. Yapamadığımız şeylerin yasını tuttum. Yaşıtları gibi olmadığı için çok üzüldüm. Erkek kardeşi Harvey için kendimi çok suçlu hissediyorum. Büyürken hiç normal bir hayatı olamadı. Eşim için de üzgün hissediyorum. Hiçbir zaman kızıyla ilişkisi diğer babalar gibi olmayacak. Kendim için de üzgünüm. Kızımla alışveriş yapmak, birlikte makyaj yapmak isterdim” sözleriyle ifade etti.

Benzer haberler
Yok artık, böyle gelenek mi olur? Evli çiftlerin ayrı yatması şart!

Türk kültüründe eşlerin birlikte uyuması esastır, hatta yatağını ayıran eş sorun yapıyor demektir! Ama Japonya’da çok farklı. Japonya’da çiftler ayrı Devamını oku

Boğulmak tarihe karışıyor! Boğulmayı önleyen mayo, ateş ölçen tişört yaptılar!

Yüzme bilmemek sorun olmaktan çıkıyor. Artık yüzme bilmeseniz de denize ya da havuza rahatça, korkmadan girebileceksiniz. Çünkü meslek lisesi öğrencileri Devamını oku

İmamı bayılttı, karısı tüm Türkiye’ye tanıttı! İmam bayıldı nasıl yapılır?

Türk mutfağının en ilginç yemeklerindendir imam bayıldı. Lezzetli olduğu kadar isminin de dikkat çekici olması, bu yemeği sevenler açısından da Devamını oku

Emeklililer turnayı gözünden vurdu. Devrim gibi karar çıktı: Maaşa devam emeklilik!

Emekli olmak isteyenlere güzel haberi Anayasa Mahkemesi verdi, eziyet sona erdi. Artık emekli başvurusu yaptıktan sonra 3 aya kadar beklenen Devamını oku

Uşak bombayı patlattı, tarhana ortaya çıktı! Uşak tarhanası nasıl yapılır?

Pandemi haritasında Uşak, nasıl mavi renge terfi etti? Virüsü nasıl yendi? Belediye Başkanı bunun sırrını açıkladı. Uşak tarhana çorbası. Peki Devamını oku

Kahvaltıda mutlaka bu çayı tüketin: Bergamot özlü Earl Grey çay mucizesi…

Kahvaltının vazgeçilmezi çaydır dersek yanlış söylemiş olmayız. Hemen hemen herkes kahvaltı yaparken mutlaka çay tüketir ama kahve içenler de azımsanmayacak Devamını oku

Evlenecek çiftlere uyarı: Davetiyeye HES kodu ekleyin. Düğün salonları açılıyor mu?

Milyonlarca esnaf  kabine toplantısını beklerken, evlenecek olan çiftler ve aileleri de düğün salonlarıyla ilgili bir karar bekliyor. Düğün salonları işleten Devamını oku